Медицински университет – София от 01.01.2024 г. е част от амбициозен проект: Съвместно действие за интегриране на European Reference Networks (ERNs) в националните системи за здравеопазване (JARDIN), EU4H-2022-JA2-IBA, със срок на изпълнение 3 години.
Във връзка с изпълнението на проект JARDIN, в който МУ-София е партньор, на 22.02.2024 г. (четвъртък) се проведе среща на екипа по проекта, включващ представители на референтните центрове по редки болести в МУ-София с ръководители Проф. Сабина Захариева, Проф. Ивайло Търнев, Акад. Иван Миланов и Проф. Иван Литвиненко. Специално участие взе Д-р Петя Стратиева, д.б.н., Председател на УС на Сдружение „Редки Болести България“ и Сдружение Ретина България, както и Координатор на мрежата на европейските пациентски застъпници от България. По време на срещата се обсъдиха редица организационни въпроси, както и разпределението на участниците по работните пакети.
Основните цели на проекта са да се увеличи влиянието на Европейските референтни мрежи (ERN) чрез по-доброто им интегриране в системите за здравеопазване на страните от ЕС; да се подобри националното управление на ERN, да се включат клинични пътеки за пациенти с редки заболявания, да се осигури поддръжка за създаване на национални референтни мрежи, да се подобри работата с базите данни. Важна стратегическа цел е и развитието на стратегии за системно разпространение на информация за ERN, със специални фокуси върху пациентите и медицинската общност, както и осигуряване на устойчивост на предложените дейности и интегриране в националните програми и стратегии за редки заболявания в страната.
