Европейски алианс за изследване на редките болести (ERDERA) започва дейност през м.септември, а МУ-София е част от огромния проект. Дейностите, за които отговаря университетът, ще се изпълняват от Центъра за молекулна медицина към него.
Прогнозният бюджет на инициативата е 380 милиона евро до 2031 г., а целта е да се подобри живота на 30 милиона пациенти с редки болести в Европа и извън нея.
- Новото партньорство, подкрепено от ЕС в рамките на програма Horizon Europe, се ръководи от Националния институт по здравеопазване и медицински изследвания – INSERM (Франция). То обединява над 170 организации от публичния и частния сектор в 37 държави за напредък в изследванията за превенция, диагностика и лечение на редки заболявания.
- Очаква се ЕС да допринесе с около 150 милиона евро, докато останалата част от финансирането ще дойде от държавите-членки, държави, асоциирани към програма Horizon Europe, и вноски от публични и частни партньори.
- Алиансът наследява досегашната европейска инициатива European Joint Programme for Rare Diseases (Обща европейска програма за редки болести), за да обедини под един покрив всички знания, ресурси и услуги, да стимулира клиничните изследвания и да насърчи иновациите, за да направи Европа световен лидер в тази област.
- ERDERA ще проведе откриващо събитие на 28 октомври 2024 г., за да представи своята пътна карта за следващото десетилетие.
Днес около 7000 редки болести засягат повече от 300 милиона души по света, но повечето редки и ултра редки болести все още нямат терапевтична възможност. Пациентите преминават дълъг път, за да получат диагноза, което обикновено отнема 4 години за по-известните заболявания. Освен това, 52% от пациентите и лицата, които се грижат за тях, съобщават, че състоянието им оказва сериозно влияние и променя ежедневието им.
За да се справи с тези важни въпроси, Европейският алианс за изследване на редките болести (ERDERA) беше създаден, за да надгради постигнатото от предишни финансирани от ЕС проекти в сферата. ERDERA ще продължи да разработва солидни и всеобхватни данни, инфраструктура за експертиза и иновативни услуги за клинични изследвания, като финансира нови изследователски проекти, осигурява обучение и ускорява превръщането на откритията в приложими решения за пациентите. Той ще осигури и съответствие с международните и националните стратегии за изследване на редките болести.
Илиана Иванова, досегашен комисар по иновациите, научните изследвания, културата, образованието и младежта, каза за проекта:
„Милиони европейци страдат от едно от редките заболявания, но ни липсва добро разбиране на тяхното състояние, както и превантивни мерки, диагностика и лечение. Това е мястото, където общата политика на ниво ЕС и обединените ресурси могат да променят много. Новото партньорство ERDERA може да използва уникалния потенциал на Horizon Europe за промяна на живота на хората към по-добро. Пожелавам успех във важната работа.“
С прогнозен общ бюджет от 380 милиона евро, ERDERA има за цел да окаже голямо въздействие върху редките заболявания чрез подкрепа на ръководени от нуждите на пациентите изследвания за разработване на нови терапии и диагностични пътища и оползотворяване на потенциала на здравни и изследователски данни, изкуствен интелект (AI) и цифрови технологии.
Партньорството ще бъде от решаващо значение за подпомагане на оформянето на Европейското изследователско пространство за редки болести. За тази цел ERDERA ще насърчава координацията и интеграцията на национални и регионални изследователски стратегии, публично-частните партньорства и глобалното сътрудничество, като ускорява прехода от знания към приложими решения за пациентите. В крайна сметка, този съюз ще превърне Европа в световен лидер в изследванията и иновациите в областта на редките болести, повишавайки конкурентоспособността на ЕС и създавайки работни места.
Мултидисциплинарният екип от повече от 1400 професионалисти, участващи в ERDERA, ще допринесе със своя опит в предклинични, клинични и транслационни изследвания; разработка на лекарства и иновации в диагностиката; биостатистика; данни и регулаторна наука; финансиране на изследвания; социални и хуманитарни науки; ангажиране или обучение на пациента.
Сред над 170-те организации от 37 страни са водещи глобални изследователски институти, пациентски организации, европейски изследователски инфраструктури, фармацевтични и технологични компании, публични финансиращи агенции, филантропи и частни донори, регулаторни институции, здравни власти, болници, университети и медицински асоциации.
Българските партньори в проекта, освен МУ-София, са още Фонд „Научни изследвания“ към МОН и Сдружение „Редки болести България“.
Може да следвате ERDERA онлайн и в следните социални канали:
ERDERA Website
