По инициатива на УМБАЛ „Александровска“ със съдействието на Медицински университет – София на 28.02.2025 г, ще се проведе експертна среща „Редките болести – проблемни аспекти и възможни решения“. Партньори на събитието са Национален алианс на хората с редки болести и Национален алианс „Редки болести България“ – член на EURORDIS – Европейската асоциация на организациите на хората с редки болести.
Тъй като грижата за хората с редки болести е интердисциплинарна, във форума ще участват ръководители на експертните центрове, представители на свързаните институции, на пациентските организации и медиите.
В рамките на събитието ще бъдат представени два проекта на Медицински университет- София:
- Съвместно действие за интегриране на Европейските референтни мрежи (ERNs) в националните системи за здравеопазване (JARDIN)*
- Европейски алианс за изследване на редките болести (ERDERA)*, в който МУ-София участва чрез Центъра по молекулна медицина към него.
Целта на дискусията е предприемането на рационални действия за подобряване на продължителността и качеството на живот на пациентите с редки болести.
Срещата ще се проведе в аудиторията на Клиника по нервни болести в УМБАЛ „Александровска“ от 11.30 – 13.00 ч.
Проект
Медицински университет – София от 01.01.2024 г. е част от проект „Съвместно действие за интегриране на Европейските референтни мрежи (ERNs) в националните системи за здравеопазване“ (JARDIN), EU4H-2022-JA2-IBA, със срок на изпълнение 3 години.
В екипа от страна на МУ-София са включени референтните центрове по редки болести в МУ-София с ръководители проф. Сабина Захариева, проф. Ивайло Търнев, акад. Иван Миланов и проф. Иван Литвиненко.
Основните цели на проекта са да се увеличи влиянието на Европейските референтни мрежи чрез по-доброто им интегриране в системите за здравеопазване на страните от ЕС; да се подобри националното управление на ERN; да се включат клинични пътеки за пациенти с редки заболявания; да се осигури поддръжка за създаване на национални референтни мрежи и да се подобри работата с базите данни.
Важна стратегическа цел е и развитието на стратегии за системно разпространение на информация за ERN, със специален фокус върху пациентите и медицинската общност, както и осигуряване на устойчивост на предложените дейности и интегриране в националните програми и стратегии за редки заболявания в страната.
Проект
Европейски алианс за изследване на редките болести (ERDERA) започва дейност през септември 2024г., а МУ-София е партньор в мащабната инициатива чрез Центъра за молекулна медицина към него. Проектът ще се изпълнява до 2031 г., а целта му е да се подобри живота на 30 милиона пациенти с редки болести в Европа и извън нея.
Партньорството, подкрепено от ЕС чрез програма Horizon Europe, се ръководи от Националния институт по здравеопазване и медицински изследвания – INSERM (Франция). То обединява над 170 организации от публичния и частния сектор в 37 държави за напредък в изследванията за превенция, диагностика и лечение на редки заболявания.
Алиансът наследява досегашната европейска инициатива European Joint Programme for Rare Diseases (Обща европейска програма за редки болести), за да обедини под един покрив всички знания, ресурси и услуги, да стимулира клиничните изследвания и да насърчи иновациите, за да направи Европа световен лидер в тази област.
Българските партньори в проекта, освен МУ-София, са още Фонд „Научни изследвания“ към МОН и Сдружение „Редки болести България“.
