България беше домакин на първата присъствена среща на Национален координационен съвет (National Alignment Board) на Европейския алианс за изследвания на редките болести (ERDERA), проведена в София от 17 до 19 март. Събитието бе съчетано с Работната среща за недостатъчно представените държави и с Годишната среща на Международния консорциум за изследвания на редките болести (IRDiRC).
България участва в ERDERA с три организации – Фонд „Научни изследвания“, Министерството на образованието и науката, МУ – София и „Редки болести България“, националният алианс на пациентските организации. Националният координационен съвет (NAB) включва представители на всички национални огледални групи на държавите, участващи в ERDERA.
Срещата на NAB беше открита с презентации и приветствия от проф. М. Орбецова, член на Изпълнителния съвет на Фонд „Научни изследвания“ към МОН и директор на Университетската болница по ендокринология „Акад. И. Пенчев“, проф. Иванка Димова, академичен координатор по проект JARDIN и ръководител на Лабораторията по геномна диагностика, както и проф. Радка Кънева, член на Управителния съвет на ERDERA и ръководител на Центъра по молекулна медицина.
Сесиите очертаха многогодишното планиране на ERDERA и добавената стойност, която националните огледални групи носят за националните екосистеми, като укрепват националните общности за редки болести, споделят добри практики и нужди, и синхронизират с международните и глобалните изследователски дейности.
Съвместната среща на ERDERA и IRDiRC на 18 март беше открита от доц. д-р Грибнев, заместник-министър на здравеопазването. Той изрази подкрепата на служебното правителство за дейностите на експертите на национално ниво и активното участие в съвместни изследвания в рамките на ERDERA.
Проф. Ивайло Търнев, ръководител на два национални експертни центъра, част от ERN, и д-р Петя Стратиева, ръководител на пациентската организация „Редки болести България“, споделиха гледните точки на клиничните експерти и пациентите и идентифицираха предизвикателствата в националната здравна система.
Те подчертаха ролята на европейското сътрудничество чрез ERDERA за подпомагане на разработването и прилагането на национален план или стратегия за редките болести, засилване на клиничните изследвания, напредък в обмена на добри практики и стимулиране на обучението и образованието.Това беше отлична възможност за споделяне на информация относно националните огледални групи и за идентифициране на допълнителни синергии между дейностите на ERDERA и глобалните изследователски мисии на IRDiRC, както и за участие в работни групи, които могат да окажат влияние върху диагностиката, дизайна на клинични изпитвания и разработването на нови терапии.Работната среща, посветена на слабо представените държави, беше фокусирана върху засилване на участието в научните изследвания и иновациите в държави с разширяващо се и ниско участие.
Участниците обсъдиха концепцията за слабо представени държави и разработването на официални насоки за включване, споделиха добри практики, както и ролята на офисите за подготовка на проектни предложения за повишаване участието на изследователи от тези държави в международни проекти. По време на тази работна среща проф. Кънева представи постиженията и добрите практики в работата на българската офталмогенетична група, включваща водещи клинични експерти и изследователи.
